Unidad de Marfan

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria de baja incidencia cuyo diagnóstico preciso es complejo, y, sin embargo, se estima que en estos pacientes la esperanza de vida sin un correcto seguimiento y tratamiento es de 30 años, frente a 70 si la atención es la adecuada.

En septiembre de 2010 se estableció oficialmente la Unidad de Marfan del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. Si bien había estado en funcionamiento de forma oficiosa desde 2008, a partir de su inauguración dispusimos una agenda administrativa oficial con consulta durante todo el año, centralizando así las necesidades de los pacientes afectos y familiares.

Son escasos los centros que disponen de Unidades de Marfan (Hospital 12 de Octubre y Hospital Vall d’Hebron), y hasta 2010 no existía oficialmente ninguna unidad de este tipo en Andalucía.  

Objetivos de la Unidad de Marfan

El objetivo fundamental para la creación de esta Unidad de Marfan fue evitar la dispersión de los enfermos por diversos centros del área geográfica española, de manera que llegaran a ser valorados por distintos especialistas sin un denominador común. Actualmente, existe un grupo multidisciplinar para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con síndrome de Marfan, integrado en el Área del Corazón del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, con activa participación coordinada de profesionales de los servicios de Cardiología, Cirugía Cardiaca, Oftalmología y Medicina Rehabilitadora, con los siguientes objetivos:

1. Integrar el estudio y seguimiento de los pacientes con síndrome de Marfan en un grupo multidisciplinario para mejorar las pobres expectativas de vida que tienen estos pacientes cuando están repartidos entre múltiples facultativos y hospitales.

2. Precisar el diagnóstico de síndrome de Marfan evitando falsos positivos, lo cual tiene importantes implicaciones económicas por el alto coste del seguimiento y su dimensión social, que puede deberse a un consejo genético erróneo.

3. Concentrar la experiencia quirúrgica para optimizar los resultados de una cirugía cardiaca de alto riesgo.

4. Responder a una demanda social en alza de un grupo de pacientes que se considera insuficientemente atendido.

La evaluación en dicha consulta se realizá a traves de su médico de familia y/o cardiólogo. La Unidad cuenta, además, con el apoyo informativo de Canal Marfan. 

Misión del Área del Corazón

La misión del Área del Corazón del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria es mejorar la calidad de vida y resolver los retos de salud vascular de las personas, de una forma innovadora y sostenible, en un entorno amable, de calidad, seguro y personalizado.